ONDE ESTÃO OS PACIENTES COM DOENÇAS RARAS NO BRASIL?

Evanildo da Silveira

FONTE:De São Paulo para a BBC News Brasil

Direito de imagemRARE DISEASE UK

Image captionA organização Rare Disease UK fez eventos em toda a Grã-Bretanha para conscientizar o público sobre estas doenças

Aos três anos de idade, a engenheira civil Bruna Galvão Marchesano de Freitas, hoje com 26, sofreu uma pequena fratura no pé. Nada demais. Teve o membro engessado e se curou com facilidade. Quatro anos mais tarde, no entanto, teve nova fratura, no fêmur. Dessa vez, a lesão chamou a atenção do ortopedista. Uma criança de sete anos não deveria ter os ossos tão densos - o que os torna inflexíveis e quebradiços. A investigação médica descobriu que a menina possui uma condição rara, de origem genética, chamada picnodisostose.

Bruna foi identificada durante o mais recente Censo Nacional de Isolados (CENISO), cujo objetivo é identificar populações brasileiras com alta frequência de enfermidades genéticas ou anomalias congênitas (causadas por fatores de risco genéticos, como casamentos consanguíneos), ou ambientais (talidomida, vírus zika).

Criado e realizado desde 2014 pelo Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia de Genética Médica Populacional (Inagemp), do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), o levantamento busca identificar "clusters" (aglomerados) ou comunidades com prevalência mais alta de uma doença rara.

"O objetivo é orientar quanto a políticas de saúde, aconselhamento genético, tratamento e prevenção nesses locais", explica a médica geneticista Lavinia Schuler Faccini, do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), coordenadora do CENISO.

MINERAÇÃO:CIDADE ONDE VALE NASCEU VIVE CERCADA POR 33 VEZES O VOLUME DE REJEITOS DA BARRAGEM QUE SE ROMPEU EM BRUMADINHO-MG.

Rafael Barifouse

Fonte:Da BBC News Brasil em São Paulo

Direito de imagemESDRAS VINÍCIUS

Image captionEm alguns bairros de Itabira, as casas terminam onde começa a barragem de rejeitos de mineração

"O Rio? É doce/ A Vale? Amarga/ Ai, antes fosse/ Mais leve a carga." Em 1984, Carlos Drummond de Andrade (1902-1987) escreveu estes versos sobre a maior empresa de mineração do Brasil - e não foi por acaso.

Tanto o poeta quanto a Vale nasceram em Itabira, cidade a 107 km de Belo Horizonte. Em mais de uma ocasião, o escritor fez críticas em seus textos sobre os impactos da mineração em sua terra natal: "Quantas toneladas exportamos/ De ferro?/ Quantas lágrimas disfarçamos/ Sem berro?"

A mesma Itabira vive em estado de atenção após barragens se romperem em Mariana, em 2015, e em Brumadinho, em janeiro deste ano. O primeiro incidente é considerado o maior desastre ambiental da história brasileira. O segundo, uma das piores tragédias recentes do país, ao deixar ao menos 165 mortos, 160 pessoas desaparecidas e dezenas de famílias desabrigadas.

O motivo da preocupação aparece frequentemente no horizonte dos 110 mil habitantes de Itabira. A Vale tem 15 barragens no município, das quais cinco ficam próximas do perímetro urbano - entre elas, as duas maiores, Pontal e Itabiruçu. Em alguns bairros, as casas terminam onde começa a represa de rejeitos de minério de ferro.

POLÍCIA CIVIL TERÁ NOVA SEDE E CONCURSO PARA DELEGADO,E AGENTE E ESCRIVÃO.

Em solenidade de transmissão de cargo, delegado geral e governador reafirmam objetivo de formar "a melhor Polícia Civil do Brasil".

A Polícia Civil do Estado do Ceará (PCCE) deverá abrir concurso de delegado, agente e escrivão em 2019. O anúncio ocorreu na manhã desta sexta-feira, 15, durante cerimônia de transmissão de cargo de delegado geral para Marcus Vinicius Saboia Rattacaso. Ele era delegado-geral adjunto desde 2013 e assumiu o atual cargo no início do ano. O número de vagas do certame ainda será definido.

“Estamos trabalhando para construir um edital direcionado para a nova realidade e o perfil de profissional que pretendemos contratar”, explicou. Durante o primeiro mandato de Camilo Santana o efetivo da polícia civil cresceu cerca de 40%. Para Rattacaso, ainda assim o corporação é pequena. “Não existe como fazer um trabalho se não houver um efetivo proporcional à responsabilidade desse trabalho.”